Progresul implică o îmbunătățire a condițiilor din trecut. Pe vremuri, aspiram excesul de umori cauzatoare de cancer cu ajutorul lipitorilor, sau învinuiam zeii pentru toate nereușitele noastre. Astăzi, detectăm tumorile aflate adânc în interiorul trupului, le țintim cu substanțe chimice sintetice, sau cu fascicule înguste de radiații, sau le excizăm cu precizie clinică. Ignorăm restul corpului, ca și cum tumora ar fi o entitate total diferită, concentrându-ne doar asupra problemei în cauză. Dacă toate acestea nu izbutesc, avem echipe capabile să asigure o moarte convenabilă și care să deranjeze cât mai puțin programul cotidian al celorlalți.

Unul dintre bunii mei prieteni a murit recent, măcinat de un tip de cancer rar și deosebit de agresiv. După diagnosticare, a beneficiat de câteva luni de viață în general bună, păstrându-și, în ciuda perioadei dificile prin care trecea, simțul umorului, o viziune rațională asupra lumii și loialitatea față de toți cei apropiați. Știa să vadă lucruri care celorlalți le scăpau, și asta fără a deveni încăpățânat sau arogant, fiind exact genul de prieten despre care simți că va rămâne lângă tine la greu (ceea ce s-a și întâmplat). Îl voi numi ”Mat”.

Medicina bazată pe soluționarea problemelor concrete

Cancerul lui Matt a fost tratat cu metode moderne. O echipă specializată în scanarea oamenilor l-a scanat conform programelor permise, timp de câteva săptămâni, stabilind amploarea răspândirii. O altă echipă, specializată în iradierea cancerelor, i-a iradiat o mare parte a trupului, pentru a reduce dimensiunile tumorii (și i-a fost de folos). Apoi, a venit rândul unui grup specializat în otrăvirea celulelor canceroase și care a decis că prietenul meu nu are nevoie de chimioterapie, în vreme ce alți oameni i-au pus la punct niște dispozitive care să-l ajute la mers, deoarece cancerul îl țintuise la pat. Este foarte posibil să fi existat și cineva însărcinat să-i ofere niște sfaturi alimentare (ceea ce, totuși, nu s-a mai întâmplat).

Cancerul este o boală complexă, influențată de genetică, de metabolism, de starea imunității, dar și de bunăstarea generală a organismului. Abordările cele mai profitabile din punct de vedere financiar constau în uciderea celulelor canceroase cu substanțe chimice sau cu radiații și, mai recent, valorificarea potențialului imunitar al celulelor T, care distrug celulele și agenții patogeni identificați ca anormali ( așa zisa ”imunitate celulară”). Pentru ca reacția celulelor T să aibă loc, este nevoie de anumiți micronutrienți, cum ar fi vitaminele și mineralele esențiale, adesea insuficiente ca urmare a dietelor moderne și a stilului nostru de viață. Fiind ieftine (neprofitabile), rămân și insuficient studiate, deoarece nu atrag sponsorizări.

A fost limpede de la bun început că îngrijirea lui Matt va fi ”paliativă”, cancerul nu mai putea fi oprit. Datorită amplasării și întinderii sale, tumora nu a putut fi excizată, deci ar fi revenit relativ repede la dimensiunile inițiale și acesta ar fi fost sfârșitul. Personalul de la scanare și-a făcut datoria, apoi toate celelalte echipe și-au îndeplinit protocoalele, până în punctul în care terapia ultra modernă a cancerului și-a atins propriile limite și nu a mai fost nimic de făcut.

Atunci când problema devine insolubilă

Matt a fost deosebit de norocos să aibă vecini și prieteni apropiați și plini de omenie. Într-o noapte, a căzut și a fost transferat la spitalul unde fusese tratat înainte. Întrucât se luase decizia de a nu mai fi reanimat (NFR/ Not for resuscitation), a fost plasat echipei de îngrijiri paliative, considerată cea mai potrivită situației în care se afla.

Pentru a înțelege îngrijirea paliativă insituțională modernă, trebuie să explicăm ceea ce s-a întâmplat în continuare. Matt a fost plasat într-o cameră de pe coridorul principal, lângă biroul asistentelor. Ușa a fost lăsată întredeschisă, pentru a putea fi observat. Era o cameră vopsită în gri, fără ferestre și cu pereții complet goi. Câteva scaune, niște accesorii pentru oxigen, o chiuvetă, un dozator de antiseptic și un dulap. Nu conta dacă e zi sau noapte, ca în orice celulă fără ferestre.

După câteva zile, ni s-a spus că ”Matt nu reacționează” și ”s-ar putea să nu mai aibă mult de trăit”, ceea ce ne-a surprins deoarece, cu puțin timp înainte, fusese destul de stabil și bine orientat. Când prietenii îl vizitau putea vorbi și interacționa cu ei, mulțumindu-le ca au venit. Dar mai târziu s-ar fi spus că a devenit din nou ”necooperant”. Acest lucru li s-a părut de neînțeles celor care l-au cunoscut.

La prima vizită stătea întins, gol (pătura era oricum prea mică pentru a-l acoperi complet) și ud, cu o canulă orientată astfel încât difuza oxigenul mai degrabă în aer. Atunci când aceasta a fost plasată corect s-a trezit și a putut vorbi. De mai multe ori în timpul acestor vizite a apărut și o asistentă care l-a injectat cu leacurile paliative ce-i fuseseră prescrise: morfina și midazolam. Morfina atenuează durerea, starea de conștiență și inhibă respirația, midazolamul reduce capacitatea de reacție, astfel încât ”beneficiarul” încetează să mai strige după ajutor atunci când se udă, îi este jenă să stea gol, sau îi este sete.

Când le-am cerut să oprească administrarea midazolamului, Matt a putut să converseze cu noi, să-și exprime nevoile și să răspundă la întrebări. Și a spus foarte limpede că ar prefera să fie acasă. De fiecare dată când mă reîntorceam, îl găseam așa cum fusese prima oară: gol, ud, strigând după ajutor sau sedat cu substanțe chimice. Iar după plecarea vizitatorilor era iarăși injectat cu midazolam. Mâncarea era limitată, deoarece pentru aceasta era nevoie de cineva care să-l hrănească cu lingurița, iar prieenii săi nu puteau fi mereu acolo. Spitalul nu avea personal pentru asta – sau protocoalele nu permiteau acest lucru.

Acest tratament este similar aceluia folosit de gardienii haini pentru a-i umili și distruge psihologic pe deținuți. Preocupate să aducă documentația digitală la zi, asistentele nu aveau timp de mai mult. Așa este concepută instituția. Nu este vorba despre felul în care anumiți indivizi îi tratează pe alții, ci despre ceea ce putem toți, atunci când o instituție anume ne organizează și încurajează să procedăm astfel.

Indivizii singuri acționează rareori într-un mod sistematic abuziv și insensibil. Iar când o fac îi numim sociopați, bolnavi, sau criminali (de cea mai joasă speță). Dar o instituție poate face asta cu ușurință. Înnecăm glasul propriei noastre conștiințe, empatia, în rutină și spirit de turmă. Așa funcționează mașinăria, fie că este vorba de mărfare încărcate cu evrei, de țarcurile cu refugiați sau de bătrânii uitați în azile. Suntem îndemnați să-i devalorizăm, fără să ne dăm seama că sunt semenii noștri. Medicina occidentală ne permite să extirpăm o tumoră apoi, dacă e nevoie, să ucidem bolnavul înainte de vreme – în așa fel încât totul să fie cât mai puțin traumatic, și să ne perturbe cât mai puțin viața.

Mulțumită vecinilor și prietenilor săi, Matt s-a întors acasă și a beneficiat de vizitele unei bune echipe de personal medical comunitar și sprijinul celor apropiați. Nu avea nevoie de medicamente deoarece nu avea dureri mari, era doar uneori tulburat de faptul că nu putea merge singur la toaletă. Îi plăcea muzica, își amintea și vorbea despre vremurile și prietenii de odinioară, bucurându-se de mâncărurile sale preferate, dar în cantități mult mai mici. În spital, a stat aproape nemâncat timp de două săptămâni, așa că rezervele sale de energie erau epuizate.

S-a dovedit că midazolamul și morfina serveau în principal instituției, împiedicându-l pe Matt să îi întrerupă rutina cerînd ajutor. Acasă, prietenii, muzica, lumina soarelui strălucind în ferestre erau lucruri de la sine înțelese. Toate astea ar putea fi, pentru unii, o adevărată revelație, mai ales în aceste vremuri în care îi închidem pe bătrâni în azile sau stăm departe de ei luni de zile, pentru a-i ”proteja” de vreun virus. Dar, ele ne spun că de fapt, un om a cărui moarte a devenit previzibilă rămâne totuși un om și că decizia de a nu fi resuscitat tipărită pe foaia sa de observații nu îi schimbă acest statut. Instituțiile pot dezumaniza personalul plătit pentru a îngriji bolnavii, dar nu și subiecții vizați de această îngrijire. Aceștia își păstrează valoarea lor intrinsecă.

Matt a murit acasă și nu într-o cameră gri, fără ferestre, despuiat deasupra unor foi plastifiate, pline cu urină. Matt a murit înconjurat de prieteni, rămânand un om minunat, și asta în ciuda tuturor mirobolantelor înfăptuiri ale progresului.

Sursa: aici

David Bell este cercetător principal la Brownstone Institute, medic în sistemul de sănătate publică și consultant în domeniul biotehnologiei.

Traducerea și adaptarea: Nedeea Burcă