Pacientul român ar trebui să scoată capul din nisip și să ia aminte la ceea ce se întâmplă pretutindeni în lume, chiar dacă la noi se discută deocamdată foarte puțin despre asta. Se discută foarte puțin dar, în principiu știm cu toții, de multă vreme că, la noi, oamenii pot fi ”ajutați” să moară și fără o lege concepută special în acest sens. Din păcate însă, la noi, onor publicul are oroare de adevăr, preferând circul și mahalaua, iar adevărul umblă în zdrențe și cu capul spart. Acesta fiind și unul dintre motivele esențiale pentru care avem atât de puțini ziariști curați și echilibrați, care nu sunt slugile sistemului, dar nici n-au luat-o de tot razna prin bălării. Așa stând lucrurile suntem nevoiți, până una alta, să mai tragem cu ochiul și la ce se scrie pe alte meleaguri, sperând să vă fie de folos. Cine are ochi de văzut, să vadă!
N.B.
În loc de tratament, mi s-a spus că pot să optez pentru moartea asistată
Cu doi ani în urmă, de Ziua Recunoștinței, Allison Ducluzeau a început să simtă dureri de stomac. La început, a crezut că e de la prea mult curcan, dar durerea a persistat. Câteva săptămâni mai târziu, ea și-a vizitat medicul de familie, care a cerut tomografii. Curând după aceea, pe măsură ce starea ei se înrăutățea tot mai mult, partenerul ei a insistat să o ducă la unitatea de urgență a spitalului lor de pe insula Vancouver. În cele din urmă, medicii au confirmat cele mai sumbre temeri ale cuplului: suferea, aproape sigur, de un cancer abdominal avansat.
Allison, pe atunci în vârstă de 56 de ani, a aflat că avea carcinomatoză peritoneală în stadiul 4, o afecțiune deosebit de agresivă. Specialistul pe care l-a consultat la începutul anului trecut a avertizat-o că ar mai avea de trăit doar câteva luni – chimioterapia, de obicei ineficientă pentru tipul ei de cancer, ar fi ajutat-o, în cel mai bun caz, să întârzie puțin deznodământul final și era inoperabilă. În schimb, i s-a recomandat să meargă acasă, să-și pună la punct actele și să se decidă dacă vrea să opteze pentru moartea asistată medical.
Deloc surprinzător, Allison a fost devastată. ”Abia dacă mai puteam să respir – am intrat acolo sperând să ies cu un plan de tratament, dar mi s-a spus doar să mă obișnuiesc cu ideea că voi muri.” Noaptea cea mai rea din viața ei a fost aceea în care și-a anunțat copiii. ”Le-am spus că s-ar putea să mai trăiesc încă două luni” – și-a amintit ea. ”Dacă nu i-aș fi avut pe ei, probabil că aș fi acceptat moartea asistată – dar am văzut cât de puternic au fost afectați, după ce tocmai trecusem cu toții prin moartea propriilor mei părinți și asta m-a făcut să mă gândesc cu adevărat serios”.
Deci, hotărâtă să obțină ajutor, ea a vorbit cu medici din Taiwan, a zburat în California pentru radiografii și, în cele din urmă, la Baltimore, pentru tratament. A aflat curând că pacienții aflați în situația ei pot beneficia de o intervenție chirurgicală, urmată de o terapie țintită – în condițiile în care, în Canada, nu a putut obține nici măcar o discuție la telefon cu un chirurg care mai efectuase acest tip de operații. Cu ajutorul rudelor și prietenilor, ea a strâns aproape jumătate din cei 200 000 de dolari necesari pentru intervenția chirugicală. Până să poată consulta un medic oncolog din provincia ei natală, British Columbia, se afla deja în convalescență.
Astăzi, Allison este în remisie. Ridică greutăți zilnic, aleargă și merge cu bicicleta. S-a căsătorit de curând cu partenerul ei de viață, pe o plajă din Hawaii, în prezența copiilor. Și este extrem de supărată că medicii canadieni s-au oferit să o omoare în loc să o trateze. ”Modul în care mi-au prezentat lucrurile a fost șocant” – mi-a spus ea. ”Am fost dezgustată să aud această propunere de două ori. O dată doar la telefon, când eram singură, și tocmai mă întorsesem de la Baltimore. Am rămas plângând… ”
Având în vedere că dezbaterea privind moartea asistată devine tot mai încinsă în Marea Britanie, cu Keir Starmer promițând vot liber în această chestiune, în cazul în care va câștiga alegerile generale, și cu politicenii din Jersey croind planuri pentru implementarea acesteia, ar trebui să luăm în considerare acest caz. Cu atât mai mult cu cât Allison nici măcar nu împărtășește preocupările etice sau religioase ale multor oponenți ai eutanasiei. Ea chiar fusese de aceeași părere cu tatăl ei, care credea că era o opțiune ”potrivită”, având în vedere durerile tot mai intense pe care le suporta după mulți ani de cancer de prostată.
Acum, însă, Allison este profund îngrijorată în ceea ce privește moartea asistată oferită de medici în cadrul unui sistem de sănătate avariat – mai ales cu servicii de oncologie inadecvate și copleșite, când pacienții oncologici reprezintă aproape două treimi din numărul tot mai mai mare de cetățeni care optează pentru moartea asistată. ”Nu avem condiții bune de îngrijire aici, în special pentru cancer – și de aceea este atât de periculos să legalizezi moartea asistată, mai cu seamă dacă acest lucru poate fi folosit pentru a elimina un pic din presiunea exercitată asupra medicilor și a guvernului.” Ea cunoaște situația altor trei pacienți oncologici ale căror familii se tem că au fost trimiși inutil la moarte – inclusiv o persoană a cărei casă a cumpărat-o după ce a fost nevoită să se restrângă pentru a-și putea plăti facturile medicale în SUA.
Recuperarea lui Allison se constituie într-o provocare pentru cei care susțin că Marea Britanie – cu sistemele sale de sănătate și de asistență profund avariate, liste de așteptare rușinos de lungi și ratele de supraviețuire la cancer mai scăzute decât oricând până acum – ar trebui să se năpustească nebunește la legalizarea morții asistate. Deci, ce le-ar putea spune ea celor care pledează pentru reformă? ”Aș spune să acceptați moartea asistată doar dacă aveți un serviciu de sănătate perfect funcțional – altminteri este un pas extrem de periculos. Merităm îngrijire decentă și la timp, mai degrabă decât oferte de moarte rapidă.”
”Aș spune să acceptați moartea asistată doar atunci când sistemul de sănătate va fi reparat.”
În ceea ce mă privește, deși sunt la rândul meu ateu și nu am rețineri religioase cu privire la etica morții asistate, am totuși, asemenea ei, preocupări uriașe cu privire la realitățile de pe teren. Am relatat despre acestea în cazul Belgiei și cel al Țărilor de Jos, aducând dovezi privitoare la impactul asupra grupurilor vulnerabile, în special asupra celor care suferă deja de discriminare medicală și marginalizare socială. Un studiu de anul trecut, de exemplu, a arătat că opt olandezi au fost eutanasiați pur și simplu pentru că se simțeau incapabili să trăiască cu dizabilitățile lor de învățare sau generate de autism, precum și de alte 16 cazuri foarte asemănătoare. În mod tulburător, mulți dintre aceștia au nominalizat singurătatea ca fiind o cauză centrală a insuportabilei lor suferințe.
Cu toate acestea, înainte de a vorbi cu Allison, nu am luat în considerare implicațiile implementării acestei reforme ireversibile, într-un sistem de sănătate aflat în dificultate. În Columbia Britanică, unde oamenii se confruntă cu listele lungi de așteptate și cu o birocrație corozivă a asistenței medicale, au existat relatări despre un număr de pacienți oncologici forțați să recurgă la moartea asistată. Samia Saikali, de exemplu, o bunică în vârstă de 67 de ani din Victoria, a ales să își pună capăt vieții în acest fel, după ce a așteptat mai bine de 10 săptămâni pentru a vedea un specialist. ”Îmi vie în minte cuvântul crud”, a spus fiica ei, Danielle, subliniind că, în cazul cancerului agresiv, această întârziere poate face diferența dintre a avea o șansă la viață sau moartea sigură. ”Este crud să ți se dea un diagnostic atât de teribil și apoi să ți se spună să stai și să aștepți.”
Cu toate acestea, studiile indică faptul că îngrijirea cancerului și ratele de supraviețuire din Canada sunt mai bune decât în Marea Britanie, unde listele de așteptare au crescut în fiecare an al ultimului deceniu. Ținta pentru începerea tratamentului este de 62 de zile, ceea ce evidențiază mulțumirea de sine lipsită de bază reală adânc înrădăcinată în sistemul de sănătate britanic, dar chiar și această țintă este ratată pentru mai bine de o treime din pacienți. Și asta în ciuda faptului că, așa cum este dovedit, fiecare lună de întârziere reduce șansele de supraviețuire cu aproximativ 10%. Un studiu de la începutul acestui an, privind motivele scăderii ratelor de supraviețuire în Marea Britanie a constatat că așteptarea medie pentru chimioterapie a fost de 65 de zile în Scoția și de 81 de zile în Țara Galilor.
Profesorul canadian de bioetică Jaro Kotalik și exprimat îngrijorările privitoare la această stare de fapt. Co-editor al primei analize complete a reformei medicale a țării sale, el i-a avertizat anul trecut pe parlamentarii britanici că moartea asistată medical pare a fi din ce în ce mai mult ”o modalitate de a compensa lipsa de resurse și de a reduce costurile asistenței medicale”. El a adăugat că îngrijirea paliativă pare a fi sacrificată în favoarea morții asistate, lăsând unii pacienți să simtă că aceasta este singura lor opțiune, câtă vreme ”suferința lor a fost abordată inadecvat sau consideră că au devenit o povară excesivă pentru familiile lor sau pentru asistența socială”.
”Moartea asistată a devenit o modalitate de a compensa lipsa de resurse și de a reduce costurile de asistență medicală”
Kotalik susține că ”morțile asistate” au fost mult prea puțin supravegheate și investigate. ”Nu există o supraveghere reală a acestui program național, care se bazează, în ceea ce priveșe colectarea de informații despre solicitanți și decese, exclusiv pe spusele <<furnizorilor>>”, a spus el. Sunt îngrijorat de posibilitatea ca oamenii să aleagă moartea asistată fără a avea un diagnostic complet sau corect, mai ales în cazul cancerului, atunci când medicii oncologi nu sunt implicați. Opțiunile unui pacient oncologic nu ar trebui să fie evaluate doar de un medic generalist sau de o asistentă medicală, așa încât mă tem că pacienții nu sunt pe deplin informați cu privire la opțiunile alternative, cu tratamente diferite și rezultate mai convenabile.”
Asemenea avertismente devin și mai pertinente atunci când avem în vedere creșterea numărului de morți asistate pe Insula Vancouver, un refugiu al pensionarilor bogați, cu plajele, pădurile și munții ei atât de frumoși. Activiștii pentru eutanasie resping adesea afirmațiile conform cărora reforma poate duce la derapaje, deși cifrele continuă să crească și criteriile au fost extinse. În Țările de Jos – care au legalizat primele moartea asistată medical, în 2002 – aceasta reprezintă acum unul din 20 de decese. Numai anul trecut au murit aici împreună 58 de cupluri, iar regulile au fost extinse pentru a include inclusiv copiii aflați în stadiul terminal.
În Canada, numărul morților asistate a crescut de asemenea, în fiecare an. În 2021 a fost eliminată regula principală conform căreia moartea naturală trebuie să fie ”previzibilă în mod rezonabil”. Conform ultimelor cifre, în 2022, 13.102 persoane și-au pus capăt vieții conform schemei, o creștere cu 30% față de anul precedent, și asta în ciuda amânării unei controversate extinderi la persoanele cu boli mintale cronice. Țara ajunge repede din urmă Olanda, cu 41% din decese ”ajutate” de medici. Rapoartele anuale arată de asemenea că mai mult de o treime dintre cei care au ales să moară simțeau că sunt o povară pentru familie, prieteni sau îngrijitori. În mod inevitabil, au existat și controverse semnificative privitoare la relatările unor decese sub presiune, care au implicat cetățeni cu dizabilități, în vârstă, sau săraci.
Între timp, numărul cazurilor de moarte asistată oblăduite de sistemul de sănătate al Insulei Vancouver este de peste două ori mai mare decât în restul Canadei; ar putea fi, într-adevăr, cel mai mare din lume, câtă vreme reprezintă aproape unul din zece decese. Am auzit diverse explicații cu privire la această situație, de la dificultățile întâmpinate de serviciile de cancer din regiune și până la activismul legal social și medical în sprijinul eutanasiei desfășurat în această regiune.
Printre practicanții cei mai proeminenți ai acestei forme de activism se numără Stefanie Green, președinte fondator al Asociației evaluatorilor și furnizorilor de moarte asistată din Canada, care a asistat la peste 400 de decese. Înainte de a face o pasiune pentru moartea asistată, ea a a fost timp de doua decenii medic de familie, concentrându-se pe maternitate și îngrijirea nou-născuților. ”Întotdeauna am fost interesată de intersecția dintre medicină și etică”, mi-a spus ea. Cu cât o studiam mai mult, cu atât mă simțeam mai atrasă. Setul de aptitudini era aproape identic. Era nevoie de cineva cu anumite cunoștințe care să conducă oamenii printr-un eveniment firesc. Am fost alături de ei în timpul unui experiențe foarte personale. E nevoie de timp pentru a clădi încrederea. Este intens, este intim, există o dinamică a familiei.”
Când am întrebat dacă moartea indusă medical este, într-adevăr, un eveniment firesc, ea a insistat spunând că ”moartea este iminentă”, adăugând apoi că activitatea ei este profund impresionantă. ”Pacienții sunt recunoscători, familiile sunt recunoscătoare, iar eu le înlesnesc ultimele dorințe. Sunt convinsă că toate cazurile sunt 100% eligibile, atât din punct de vedere legal, cât și medical. Treaba trebuie făcută corect. Nu eu decid asupra situației lor. Este autonomia lor personală.”
Green este atât pasionată, cât și mândră de munca ei: în mod surprinzător, ea se confruntă cu mult mai multe proteste în timpul singurei zile pe săptămână pe care o petrece făcând circumcizii la sugari, activiștii susținând că acest lucru este o încălcare a drepturilor copilului. Este de acord, totuși, că pacienți precum Allison au tot dreptul de a se simți dezamăgiți. ”Ar trebui să se simtă prejudiciată de faptul că sistemul de sănătate canadian nu funcționează eficient, și a abandonat-o. Voi cere mijloace de muncă mai bune, mai mulți medici și asistente. Guvernul a eșuat – dar acesta nu este un motiv pentru a anula programul. Trebuie să fie livrat cu atenție și multe precauții.” De asemenea, ea este de acord că societatea eșuează adesea și în privința persoanelor cu dizabilități. ”Trebuie să acționăm pentru a remedia acest lucru, dara sta nu ar trebui să însemne că anulăm serviciile medicale legale dorite, necesare.”
Green subliniază că legea le pretinde oamenilor să-și facă singuri cererea de eutanasiere. ”Procesul nu poate fi declanșat de nimeni altcineva. Nimeni nu poate fi constrâns – subtil sau explicit. Trebuie să fie în concordanță cu propriile valori; trebuie să demonstreze că solicitantul se află în posesia deplină a capacităților sale mintale. Este mult, mult mai obișnuit să vedem oameni constrânși să nu solicite moartea asistată decât să apară cineva care a fost constrâns să facă această alegere – sunt cei pe care îi notăm și îi găsim neeligibili.”
Această dezbatere este un câmp minat moral, cu argumente emotive și valide de ambele părți. Există, totuși, o evoluție globală către legalizarea morții asistate, din Ecuador până în Germania. În Marea Britanie, în timp ce parlamentarii de partea cealaltă a Canalului Mânecii se pregătesc să dezbată moartea asistată medical, sondajele YouGov sugerează că o legislație similară ar fi susținută de 44% dintre alegători, deși 31% rămân nesiguri – iar sondajele au sugerat că de două ori mai multe persoane cu dizabilități ar fi afectate de o schimbare a legii, în ciuda celor care fac campanie în opoziție la aceasta idee.
După ce a fost martor la moartea asistată medical a tatălui său, într-o cameră de spital din Victoria, în vara anului 2021, Christopher Lyon, sociolog la Universitatea din York, consideră că Marea Britanie ar trebui să fie foarte precaută în a urma exemplul Canadei. El a fost extrem de tulburat de tot ceea ce a văzut și crede că tatăl său nu a îndeplinit criteriile corecte cuvenite trecerii sale rapide în categoria ”morților care pot fi anticipate în mod rezonabil”, precum și că era deprimat și probabil beat atunci când și-a dat consimțământul. ”A fost ceva absolut oribil”, a spus el. ”Marea Britanie ar greși dacă ar merge pe această cale. Vedeți oameni care aduc argumente, la fel ca în Canada, în sprijinul autonomiei personale, a dreptului de a păstra controlul și a decide când anume puteți să vă puneți capăt vieții. Este probabil o alegere pentru cazurile foarte rare, ale unor oameni aflați la sfârșitul vieții, cu suferințe extreme și greu de gestionat – or nu asta este ceea ce vedem în Canada. Nu există nicio îndoială, dovezile indică faptul că asistăm la un derapaj de proporții. În cele din urmă, mă îndoiesc că moartea asistată ar putea fi instituită undeva în deplină siguranță.”
Lyon mi-a spus că, înainte de a-și vedea murind tatăl în vârstă de 77 de ani, era neutru cu privire la acest subiect. ”Este îngrozitor de greu să-ți vezi părintele suferind ucis de un medic, fără nici cea mai mică tentativă de a-l ajuta. Este ceva aproape de nedescris. De o cruzime extremă dar și atât de evitabil…
Ian Birell este un reporter și corespondent străin al mai multor ziare din Marea Britanie. A scris reportaje din Egipt, Haiti, Israel, Coreea de Nord, Pakistan, Rusia, Siria etc., etc. Alături de Damon Albarn a fondat Africa Express, o organizație non profit din marea Britanie care facilitează colaborările interculturale dintre muzicienii din Orientul Mijlociu, Occident și țările africane.
Sursa: aici
Traducerea și adaptarea: Nedeea Burcă
