Marie Nicolini

Gândiți-vă la o persoană care a suferit de depresie și tulburare cronică de stres post-traumatic timp de mulți ani. Și care a beneficiat de tratament continuu, cu rezultate variabile. Se simte lipsită de orice speranță, are gânduri negre și vrea să moară. Ce ar trebui să facă o asemenea persoană?

Dacă locuiește în Belgia, are posibilitatea de a vorbi cu medicul sau terapeutul său despre sinuciderea asistată medical. În calitatea mea de psihiatru în Belgia am întâlnit cazuri similare – fără să mă implic direct, ci doar ca terapeut, am avut prilejul să lucrez cu pacienți care au ridicat uneori această problemă.

În majoritatea țărilor eutanasia este disponibilă doar pentru cei cu boli terminale, cum ar fi cancerul sau boala neuronului motor ALS. Totuși, în Belgia sau în Țările de Jos (care au marcat recent cea de douăzecea aniversare a legilor privind moartea asistată medical), oamenii pot cere să fie ajutați să moară și dacă au doar depresie cronică, tuburare bipolară, schizofrenie, PTSD sau orice altă tulburare mintală. Țările de Jos au înregistrat o creștere lentă, dar constantă a numărului oficial de asemenea cazuri: de la 13 în 2011, la 60 în 2016 și 115 în 2021 – așadar un total de 647 de cazuri în ultimul deceniu.

Pentru unii, această practică pare acceptabilă, alții, dimpotrivă, o găsesc de neconceput. Dar, indiferent de ceea ce cred unii sau alții, discuția despre moartea asistată în cazul pacienților cu tuburări mintale este presantă. Canada se află în mijlocul unei dezbateri aprinse privitoare la această problemă. Cu toate că oficialii guvernamentali au apăsat butonul de pauză pentru planurile inițiale de implementare în 2023, în țară continuă să se dezbată extinderea actualei legi astfel încât, începând din 2024, să fie incluse și bolile mintale.

”Moartea asistată medical” este un termen umbrelă care se referă atât la sinuciderea asistată cât și la eutanasie. Ambele implică un medic care furnizează un medicament letal la cererea unei persoane. În primul caz, un medic prescrie o substanță care va fi ingerată de persoana în cauză pe cont propriu. Iar în cel din urmă, medicul va efectua el însuși injecția letală. Alături de Belgia și Țările de jos, Luxemburgul permite, de asemenea, sinuciderea asistată și eutanasia bazate exclusiv pe o tulburare mintală, în vreme ce Elveția permite, în astfel de cazuri, doar sinuciderea asistată, nu și eutanasia.

Acolo unde moartea asistată este legală, trebuie să fie îndeplinite trei condiții cheie. În primul rând cererea trebuie să fie voluntară și să vină din partea unei persoane competente din punct de vedere decizional. În al doilea, suferința trebuie să fie insuportabilă, fără perspective de îmbunătățire. Și, în al treilea, starea persoanei care recurge la această ”soluție” trebuie să fie considerată ”iremediabilă” sau incurabilă.

Există o dezbatere profesională extinsă între clinicieni, eticieni, filozofi și avocați cu privire la motivele care ar putea fi invocate pentru a pune capăt vieții unei persoane cu tulburări mintale. Din punct de vedere etic, argumentele tipice în favoarea extinderii legilor morții asistate se referă la nevoia de a respecta deciziile oamenilor privitoare la viața și moartea lor și la faptul că ușurarea suferinței ar trebui să prevaleze, indiferent de sursa sau cauza acesteia. Susținătorii sunt de părere că standardele ar trebui să fie similare cu acelea utilizate pentru boli terminale de tipul cancerului.

Întrebarea este: putem folosi, într-adevăr, aceleași standarde și pentru bolile mintale?

Să ne referim, în primul rând, la faptul că boala persoanei care solicită moartea asistată trebuie să fie incurabilă. Conform liniilor directoare olandeze și belgiene, opțiunile de tratament rămase ar trebui evaluate în conformitate cu standardele obiective ale ”înțelegerii medicale actuale”. Dar, în cazul tulburărilor mintale, situația este ambiguă. Nu există semne obiective, teste de laborator sau scanări care să-i ajute pe clinicieni să identifice dacă o tulburare mintală este sau nu vindecabilă. După cum nu există nici modalități de a distinge o tulburare mintală care se poate ameliora de una totalmente incurabilă.

Într-o analiză cuprinzătoare a cercetării științifice privind vindecarea depresiei, eu și colegii mei am constatat că nu există niște standarde obiective privitoare la aceasta, de care medicii să poată ține cont. Expresia folosită în mod obișnuit, ”depresie rezistentă la tratament”, înseamnă doar că un pacient a avut două încercări nereușite de tratament cu antidepresive, ceea ce nu înseamnă nici pe departe că este ”incurabil”.

În plus, deși ne-am putea aștepta ca un istoric îndelungat al bolii să corespundă în mod necesar cu rezultate slabe pe termen lung, cercetarea noastră a constatat că nu este cazul. Dacă un pacient a avut simptome timp de mai mulți ani și acum solicită eutanasierea, clinicienii nu au o modalitate obiectivă de a evalua dacă persoana respectivă se va recupera sau nu. Spre deosebire de cardiologie sau oncologie, psihiatrii nu dispun de instrumente bine validate pentru a prezice modul în care va răspunde pacientul la tratament. Există acum metode noi de predicție folosind învățarea automată, dar acestea nu sunt pregătite pentru practica clinică. Așa stând lucrurile, previziunile pot fi extrem de hazardate; e ca și cum ai da cu banul.

Este o situație cu rezultate tulburătoare în practica reală. Într-un studiu aprofundat pe care l-am efectuat asupra a 74 de cazuri de eutanasie psihiatrică olandeze, între 2011 și 2017, toți pacienții au fost considerați ”incurabili”. Majoritatea acestora erau femei cu depresie și tulburări de personalitate. Fiecare a avut suferințe majore timp de mai mulți ani dar, în mod surprinzător, mai mult de un sfert nu a încercat niciodată psihoterapia. De asemenea, alți pacienți, la fel de mulți, nu au fost niciodată internați în spital. Este greu de înțeles cum poate fi considerată incurabilă o afecțiune, în lipsa unui tratament de primă linie precum psihoterapia.

Este posibil ca posibilitățile de predicție privitoare la șansele de recuperare ale pacienților psihiatrici să se îmbunătățească în viitor. Timpul va decide acest lucru. Dar nici macar atunci nu va fi mai clar ce anume se înțelege prin ”incurabil”.

Adevărata problemă o reprezintă, probabil, zbaterile psihiatriei în a-și defini conceptele de bază. De exemplu, încă nu s-a stabilit ce este cu adevărat o tulburare mintală, iar dezbaterile asupra acestui punct continuă să fie aprinse. În mod similar, nu există un acord universal cu privire la definițiile ”vindecării” sau ”recuperării”, acestea putându-se referi, de exemplu, la ameliorarea simptomelor sau la un sens psihosocial mai larg, care implică găsirea scopului vieții.

Lipsa de claritate a unor asemenea concepte stă la baza unora dintre dificultățile pe care le vedem în dezbaterea noastră despre moartea asistată în tulburările mintale. Unele afecțiuni necesită nu doar tratament medical sau terapie, ci și remedii sociale. De fapt, unul dintre singurii predictori robuști ai rezultatelor depresiei, pe care i-am identificat în studiul nostru, a fost sprijinul social – care poate include, de exemplu, existența persoanelor apropiate, sau a posibilității de a primi ajutor la nevoie. Conexiunile sociale ar putea să nu afecteze direct șansele suferinzilor de cancer sau de boli neurologice, dar în cazul depresivilor situația este mult diferită. Or, acest lucru complică povestea, reducând enorm numărul pacienților care suferă de afecțiuni ”incurabile”.

Dacă ne gândim mai pe larg la ceea ce ar putea îmbunătăți starea pacienților cu boli mintale, apar și întrebări inevitabile privitoare la justiția socială. Iată, de pildă, apare un puternic decalaj de gen: printre persoanele eutanasiate pentru tulburări mintale, 69, până la 77% sunt femei. În studiul echipei mele asupra cazurilor de eutanasie psihiatrică olandeză, 36% au avut antecedente de abuz sexual sever, sau alte tipuri de abuz. Violența bazată pe gen este o problemă majoră de sănătate publică care afectează una din trei femei din întreaga lume. Atunci când există dovezi că o anume politică – dar mai cu seamă una aducătoare de moarte – poate reflecta sau adânci inechități preexistente, poate că ar trebui să ne luăm un mic răgaz de gândire.

Lipsa standardelor obiective și a preocupărilor legate de justiția socială formează o combinație îngrijorătoare. Medicina este din ce în ce mai conștientă de riscurile reprezentate de părtinirile clinicienilor – inclusiv sexism, rasism, abilitism și ageism. Într-adevăr, aceștia sunt subiectivi, iar ghidurile privitoare la eutanasie îi îndrumă să evalueze cât de ”palpabilă” li se pare suferința ”insuportabilă” și ”fără speranță” a pacienților. În cazurile olandeze pe care le-am studiat, clinicienii au folosit eticheta ”suferință palpabilă”, aproape exclusiv în ceea ce privește pacienții cu tulburări de personalitate. Acest lucru este îngrijorător, deoarece este bine cunoscut faptul că medicii se raportează negativ la persoanele cu tulburări de personalitate, considerându-le drept ”dificile” sau ”fără speranță”.

Din păcate, unul dintre argumentele foarte des folosite în ultima vreme este că oamenii suferă, inevitabil, în mod insuportabil, din cauza a tot felul de probleme sociale și că anumite nedreptăți structurale nu vor putea fi rezolvate în timpul vieții noastre – așa că ar trebui să acceptăm că pentru unii moartea este cea mai bună opțiune disponibilă. Aceasta este, însă, o perspectivă cinică și nihilistă, care nu ne onorează deloc. Ca membri ai societății, ar trebui să fim responsabili și să ne recunoaștem datoria primordială de a atenua neajunsurile suferite de persoanele cu tulburări mintale.

Traducerea și adaptarea: Nedeea Burcă

Sursa: aici

Marie Nicolini este specialist în bioetică și medic psihiatru. Ea este cercetător principal la KU Leuven din Belgia și cercetător invitat la Universitatea Georgetown din Washington DC. Anul acesta, ea va deveni profesor asistent în psihiatrie, neurochirurgie și neuroștiințe la UT Southwestern din Dallas, conducând un laborator axat pe etica sănătății mintale. Ea a depus mărturie în fața Parlamentului Canadei în calitate de martor expert în problema eutanasierii pacienților cu tulburări mintale incurabile.